Montag, 29. Juni 2015

Meine kleine Energietankstelle

Wie ihr euch sicher vorstellen könnt, war die letzte Woche sehr schwer für uns. Es gab vieles zu besprechen und zu organisieren. Wir hatten viele liebe Leute um uns, die uns auf unterschiedlichste Weise geholfen und unterstützt haben. Auch haben wir wahnsinnig viele liebe E-Mails, SMS, Kommentare und Karten erhalten. Sie alle haben uns viel Kraft gegeben. Vielen vielen Dank dafür, ich hatte noch keine  Zeit, diese entsprechend zu beantworten. dies möchte ich in den nächsten Tagen versuchen, nachzuholen.

Doch am meisten Kraft gibt mir mein kleines Mädchen in Lippstadt. Sie ist für mich wie eine kleine Tankstelle. Immer wenn ich dachte, ich kann nicht mehr, bin ich nach Lippstadt ins Krankenhaus gefahren. Hier habe ich für eine kleine Zeitspanne alles andere ausgeblendet und mich nur auf meine kleine Nadine konzentriert.

So klein und zart sie ist, so konnte sie mir doch die meiste Kraft spenden. Sie hat sich in dieser Woche weiterhin gut entwickelt. Mittlerweile atmet sie komplett selbstständig und benötigt keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr. Ihr Duktus hat sich weiter geschlossen und muss zur Zeit nicht weiter behandelt  werden.

Sie wird täglich beweglicher und seit 4 Tagen können wir auch ihre Stimme hören. Durch die vorherige Beatmung mittels des Tubus konnten wir sie bisher nicht hören (Stimmbänder belegt). Nachdem der Tubus gezogen wurde, war sie noch ein paar Tage heiser, doch seit ein paar Tagen wird ihre Stimme täglich kräftiger. Und auch wenn sie noch sehr leise und zart ist, so ist sie doch sehr “energisch”.

Nadine hat täglich mehr Hunger und fordert dies auch ein. Dabei entwickelt sie schon ganz schön viel Kraft.

Hier nuckelt sie an einem Wattestäbchen:

 

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Seit Freitag kann sie sogar schnullern, d.h. einen Schnuller halten (erfordert viel Kraft, obwohl  es immer so einfach aussieht)

 P1080167   29 juni 2015 181 Hier mal der Schnuller zum Größenvergleich neben einem 2 Euro Stück. – Hammer, oder?

Und seit gestern benötigt sie auch keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr. Sie hat zwar noch weiter eine Atemhilfe, die ist aber nur eine Art Erinnerung, falls sie mal Atemaussetzer hat. Ansonsten atmet sie komplett selbständig. Und so sieht sie dann ohne Maske aus:

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Die Pflaster auf der Nase sind für den Hautschutz, damit die Maske die Haut nicht zusätzlich reizt.

Es ist einfach unglaublich, wie viel Kraft mir dieses kleine Mädchen geben kann. Auch wenn ich ihr eigentlich auch Kraft spenden sollte.  Doch wenn wir kuscheln, ist auch sie völlig tiefenentspannt. Und irgendwie geben wir uns gegenseitig Kraft.

Kleiner Nachtrag: fast vergessen: heute wurde die gewogen und gemessen. Sie ist nun 39 cm groß und wiegt 1290 g. Mir wurde gesagt, in diesem Alter bzw. Schwangerschaftswoche ist eine Zunahme von 50 – 100 g pro Woche normal. Sie liegt also absolut in der Norm.

Nils Trauerfeier war einerseits schwer, aber dennoch schön. Doch davon später, heute wollte ich euch von Nadine berichten.

 

LG Nicole

 

Dienstag, 23. Juni 2015

Leid und Freud

Wie geht es Dir?
Dies ist eine Frage, die mir in den letzten Tagen sehr häufig gestellt wurde.
Meine Antwort:
1. “Ich weiß es nicht” oder
2. (meiste Antwort):  “Es ist ein Auf und Ab”

Zum einen ist da die Trauer um Nils und auf der anderen Seite ist da aber auch die Freude über Nadine, deren Zustand sich täglich bessert.  Nadine wurde am Donnerstag der Tubus gezogen und seitdem hat sie nur noch eine Beatmungshilfe. Sie atmet mittlerweile weitestgehend selbstständig und benötigt nur noch selten Hilfe.
Ihr Duktus wurde ja nochmal medikamentös behandelt und die Kombination des Medikamentes zusammen mit der selbständigen Atmung hat dazu geführt, das der Duktus sich weiter geschlossen hat. Derzeit muss daran nichts weiter gemacht werden. Möglicherweise schließt er sich noch ganz und es ist keine weitere Behandlung und /oder Operation nötig. Wir  und die Ärzte sind da ganz zuversichtlich. Nichts desto trotz hat sie noch einen weiten Weg vor sich. Doch sie wird jeden Tag agiler und es ist einfach eine wahre Freude, sie zu besuchen.

Doch dann überkommt einen auch die Trauer um Nils und die damit verbundenen Vorbereitungen für die Beisetzung. Selbst hier sind die Gefühle total gemischt.
Natürlich bin ich bzw. sind wir total traurig, daß Nils uns so früh verlassen musste.
Doch anderererseits bin ich auch dankbar für die 12 Tage, die er bei uns war und wir ihn kennenlernen durften, denn so wie die Schwangerschaft zuletzt verlaufen ist, bin ich mittlerweile davon überzeugt, dass Nils völlig unbemerkt in meinem Bauch von uns gegangen wäre, wenn ich nicht sowieso schon so engmaschig im Krankenhaus kontrolliert worden wäre.
So hatte er wenigstens eine kleine Chance, und auch wenn diese 12 Tage teilweise auch sehr schwer waren, so durften wir unseren kleinen Prinzen kennenlernen. Und er hat seinem Namen alle Ehre gemacht. Er hat bis zum Schluss gekämpt. Einen Kampf den er leider nicht gewinnen konnte, doch er hat so tapfer durchgehalten. Und er hat uns die Gelegenheit gegeben mit ihm zu kuscheln, ihm etwas zu erzählen und uns an seinen wenigen Bewegungen zu erfreuen. Und dafür bin ich unendlich dankbar.

Seit Samstag bin ich auch wieder zu Hause. Auch hier ist es ein “Auf und Ab”. Nach 5 Wochen wieder nach Hause zu kommen ist schon eine Herausforderung an sich. Lennard und Marvin freuen sich natürlich, daß Mama wieder zu Hause ist. Doch es ist ein seltsames Gefühl ohne die Babys nach Hause zu kommen.
Nun muss ich den Weg ins Krankenhaus bei einem Besuch von Nadine mit einkalkulieren, da ich nicht mal nur eben zwei Etagen runter fahren brauche und vielleicht auch nur mal 10- 20 Minuten dabei sitzen kann. Da ich auch Stille, muss ich abpumpen. Dies bedeutet, ich habe immer nur ein Vier-Stunden Zeitfenster.
Doch ich muss hier auch einfach erst mal meinen Rhytmus finden.
Daneben muss natürlich auch alles für die Beisetzung organisiert werden.
Da wir die ganze Zeit alles sehr offen kommuniziert haben, können und wollen wir nicht alle ausschließen und haben uns entschlossen Die Trauerfeier in einen “öffentlichen” und einen “nicht-öffentlichen” Teil zu gestalten.
Es wird ein “öffentliches” Seelenamt geben. Die Beisetzung selber möchten wir jedoch in einem kleinen Kreis halten. Bitte habt hierfür Verständnis.
Wir sind überwältigt von der Anteilnahme, den vielen Karten, Kommentaren, E-Mails und Wünschen. Insbesondere letztere möchte ich später noch beantworten, doch momentan habe ich weder die Zeit noch die Kraft, dies entsprechend zu beantworten.
Traueranzeige Nils-001
Wir möchten euch ausdrücklich bitten, anstelle von Blumen oder Kränzen was zugunsten der Kinderklinik / Frühgeborenenstation des ev. Krankenhauses Lippstadt zu spenden.
Hier ist das Geld sinnvoll eingesetzt und kann anderen Kindern wie Nils und Nadine zugute kommen.
In Absprache mit der Kinderklinik nehmen diese aber auch gerne Sachspenden entgegen. Diese könnt ihr gerne zu mir schicken und ich würde sie gesammelt weiterleiten.

Ich empfinde als sehr angenehm, daß die Frühchen in der Klinik bunte Decken, Bettlaken, selbstgenähte Stofftiere, Lagerungskissen, selbstgenähte Kleidung,Socken und Mützen haben. Das macht es bunt und lebendig. Diese werden teils von den Schwestern selbst genäht oder gestrickt.
Deswegen dachte ich mir, ein Sachspenden-Aufruf hier kann ja nicht schaden. Ich / Wir und auch das Krankenhaus würden uns riesig freuen.

Nachtrag aufgrund einiger Anfragen:

Meine / unsere Adresse:

Nicole Brinkrode
Lavendelweg 22
33129 Delbrück

Bitte kennzeichnet die Sachen auch als "Spende", damit ich sie nicht versehentlich als Geschenk für Nadine einordne. Möchte mich auf keinen Fall auch nur versehentlich bereichern. 


GGLG
Berthold und Nicole

Freitag, 19. Juni 2015

Abschied

Gestern Abend durften wir noch mal mit Nils ein wenig kuscheln.

Nach ca. 2,5 Stunden ist er ganz friedlich in meinem Arm eingeschlafen.

Wir haben die ganze Zeit mit dem Pfarrer zusammengesessen, haben mit ihm gebetet, haben für Nils gesungen und haben uns Geschichten erzählt. Unter anderem haben wir Nils erzählt, wo wir in der Welt schon alles waren und was wir dort erlebt haben. Somit haben wir Nils mit auf eine kleine Weltreise genommen. Er war die ganze Zeit ganz entspannt auf meinem Arm, als würde er einfach nur schlafen.

Er ist dann heute morgen ca. gegen 00:30 ganz entspannt und leise von uns gegangen.

Wir sind dankbar und glücklich, daß wir ihn auf diesem Weg auf diese Weise begleiten durften.

 

Nadine hat in ihrem Inkubator neben uns gelegen und als Nils von uns ging, hob sie ihre kleine Hand, als ob sie ihm  noch mal zuwinken würde.

Sie ist seit gestern morgen von ihrem Tubus befreit und atmet nun nur noch mit einer kleinen Atemmaske zu Unterstüzung, aber überwiegend selbstständig. Dies macht sie seither hervorragend und auch das Herzchen wurde noch mal geschallt. Der Duktus hat sich ein wenig geschlossen, was im besten Fall bedeutet, daß wir doch keinen Herzspezialisten brauchen – aber das müssen wir abwarten.

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Berthold und Nicole

Mittwoch, 17. Juni 2015

woher die Kraft nehmen

Nils Zustand verschlechtert sich weiter. Er liegt im Sterben, Schon am Montag im Laufe des Tages lagerte er deutlich sichtbar und rasant Wasser ein. Während ich für Nils zwischen Hoffen und Bangen schwebte und einfach nicht auhören konnte zu weinen, haben die Schwestern und Ärzte mich mit Nadine überrascht.

Ihr Zustand war unverändert, aber hatte sich soweit stabilisiert, dass ich sie “kanguruhen” durfte, d.h. sie für  darf für einen kurzen Zeitraum aus dem Inkubator darf und auf meinen Bauch bzw. Brust gelegt wird. Bisher durfte ich die beiden nur ganz steril mit Kittel und Handschuhen durch zwei Löcher im Inkubator berühren.

Ich war so überwältigt von dieser Nachricht, daß ich in mich zusammengesunken bin und auch einfach nur geweint habe – vor Glück – weil ich damit gar nicht gerechnet hatte und mich auch nicht getraut habe zu fragen.

Da dieses Raus und Rein in den Inkubator für die Kinder doch sehr stressig ist, soll man für das Kanguruhen viel Zeit einplanen. Somit haben wir auch wegen der Versorgung usw. einen Termin für 15:30 Uhr festgelegt.

Aufgrund der Aufregung und auch der unendlichen Sorge um Nils baute ich im Laufe des Nachmittages immer mehr ab. Mein Blutdruck stieg langsam aber stetig.

Obwohl ich am Sonntag und Montag morgen schon selbstständig bis zur K4 laufen konnte, wurde ich nun vorsichtshalber wieder von Berthold mit dem Rollstuhl geschoben, damit ich meine Kraft für das Kanguruhen sammeln und sparen konnte.

Als wir runter kamen, teilte uns die Schwester dann jedoch mit, daß der Co2 Wert (Ausatmung) von Nadine kurzfristig schlechter geworden war, und man die Beatmung wieder “hochnehmen” musste, d. h. den Sauerstoffgehalt erhöhen musste. In Anbetracht aller anderen Dinge eigentlich undramatisch und dies war auch zwischendurch immer mal wieder passiert. Doch hier hatte es mir das kanguruhen “versaut” und schlichtweg den Boden unter den Füßen weg gezogen.

Wir sind dann trotzdem kurz bei den beiden geblieben und sind dann wieder hoch auf mein Zimmer. Berthold musste dann auch wieder fahren, weil er sich ja auch um Lennard und Marvin kümmern musste.

Mir war irgendwie schlecht und mir ging es nicht gut. Also versuchte ich zu schlafen, was mir auch für eine Stunde ungefähr gelang. Als ich wach wurde, ging es mir richtig schlecht. Ich rief eine Schwester, welche meinen Blutdruck maß. Den Rest habe ich irgendwie “wie im Delirium” wahrgenommen. Die Schwester wurde ganz hektisch und schnell und plötzlich standen ganz viele Leute um mein Bett. Mir wurde irgendwas in den Mund gegeben (später erfuhr ich, daß es eine schnellwirkende Pille zum Blutdrucksenken war).

Ich bin im wahrsten Sinne des Wortes zusammengebrochen. Mein Blutdruck ist dann zwar schnell etwas runtergegangen, aber ich durfte an dem Tag nicht mehr aufstehen. Doch wie gesagt, ich stand auch neben mir. Abend kam dann hier noch der Krankenhauspfarrer Thomas Thiesbrummel. Mit ihm haben wir noch lange geredet und gebetet. Danach konnte ich in der Nacht ein wenig schlafen. Berthold schläft seit einigen Nächten hier, damit ich nicht allein bin. Doch er muss morgens gegen 5 Uhr wieder nach Hause um die anderen beiden fertig zu machen. Er versucht, deren Tagesablauf so “normal” wie irgendmöglich zu gestalten.

Morgens um 7:00 Uhr (Dienstag) habe ich mich dann von den Schwestern wieder zu K4 bringen lassen. Leider hatte sich Nils Zustand weiter verschlechtert. Er lagert immer mehr Wasser in und um die Organe und am ganzen Körper an. Der Arzt erklärte mir, daß diese Einlagerungen mittlerweile so massiv sind und anfangen die anderen Organe “einzuquetschen” oder “aufzuquellen”. Beides sei auf Dauer “nicht mit dem Leben vereinbar”.

Er sah dann aber auch, daß ich wieder im Rollstuhl nach unten gekommen bin und noch darin saß, obwohl ich die zwei Tage zuvor ja schon wesentlich kräftiger war. Ich erzählte ihm von meinem Zusammenbruch und daß ich mich soooo sehr auf das kanguruhen gefreut hatte und mich auf den Nachmittag freute, weil wir es dann erneut versuchen wollten. Er sagte dann spontan, er wolle mit der Schwester sprechen, ob dies nicht auch schon vormittags möglich wäre. Keine 5 Minuten später kam die Schwester und sagte, wir könnten kanguruhen – sofort. Ich war schlichtweg überwältigt. Ich habe das Frühstück und das Abpumpen vergessen und habe mit meiner Tochter gekuschelt. 2 Stunden lang – es war unglaublich. Sie war völlig relaxed und tiefenentspannt und wir beide haben es einfach nur genossen.

 

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Schaut euch doch nur mal diese Mini-Hände an. Unter der Hand liegt mein Zeigefinger-Nagel.

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Es war unglaublich und so klein wie dieser Körper ist, so hat er mir in diesen zwei Stunden Trost, Hoffnung und Kraft gegeben. Dennoch war ich, als ich wieder oben war erschöpft.

Nachdem ich eine Mahlzeit ja nun auch nicht abgepumpt hatte, war ich obendrein auch kurz vorm Platzen – aber das war es wert.

Ich habe dann auch erst ein wenig geschlafen. Nachmittags bin ich dann zwischenzeitlich wieder etwas “abgedriftet”. Obwohl ich kein Beruhigungsmittel bekommen habe, stand ich doch wie betäubt – zwischenzeitlich neben mir. Doch ich hatte hier sehr lieben Besuch von meiner Mama, meiner Schwester und einer befreundeten Psychotherapeutin, mit deren Hilfe Berthold und Ich schon im Herbst die Fehlgeburt verarbeitet haben.

Am frühen Abend bin ich dann wieder runter, doch ich hatte richtig Angst den Inkubator von Nils aufzuschlagen (Die sind immer zugedeckt, damit die Mäuse möglichst viel Ruhe haben) . Mit Hilfe einer Schwester konnte ich es dann aber doch. Und auch wenn ich versuche mich zusammenzureißen, so bin ich doch bitterlich am weinen. Berthold kam dann auch zurück und dann fragte die Schwester ob ich Nils nicht in den Arm nehmen wollte. Dies wurde mir morgens noch gesagt, ginge beim Nils nicht so gut, weil er einfach zu instabil und krank sei.

Im Laufe des Tages hatte man jedoch auch die Medikamente und Geräte auf ein absolutes Minimum runtergefahren um ihn nicht auch noch unnötig zu quälen. Doch er bekommt Morphium und lt. den Ärzten leidet er momentan keine Schmerzen (kann man anhand des Herzschlages und des Pulses wohl erkennen)

Abends durfte ich ihn dann auf den Arm nehmen. Auch brauchte ich keine Handschuhe anziehen. Pfarrer Thiesbrummel kam auch noch zu uns. Obwohl ich vorher nur weinen konnte, war ich plötzlich ganz ruhig und konnte die Zeit mit meinem kleinen Prinzen genießen. Auch wenn es mir noch so schwer fällt, so muss ich ihn doch seinen Weg gehen lassen.

Eine Hand von Nils ist nicht so “aufgequollen” und zwischendurch merkte ich richtig, wie fest Nils meinen Finger hielt. Ich glaube auch er hat diese Zeit auf Mamas Arm genossen.

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Nach einer doch sehr kurzen Nacht werde ich jetzt gleich wieder runtergehen. Kein Arzt kann uns sagen, wie lange der kleine Mann noch kämpfen kann – das kann auch plötzlich ganz schnell gehen. Doch ich musste mich jetzt erst einmal sortieren und das alles runterschreiben und festhalten. Das hilft mir ungemein dabei, nicht völlig durchdrehen.

Jetzt musste ich dadurch Kräfte sammeln um den heutigen Tag irgendwie durchzustehen.

 

Danke an alle die durch ihr liebevollen Worte, Gebete, Kerzen, SMS, Emails  und auf andere vielfältige Weise uns soviel Trost und Kraft spenden.

LG

Berthold und Nicole

Montag, 15. Juni 2015

Nils und Nadine– gestern ein Hoch und heute wieder ein bodenloses Tief

Ich kann es eigentlich gar nicht glauben, aber die beiden sind tatsächlich schon eine Woche alt. Wir haben hier durch die Ereignisse der letzten Tage einfach jegliches Zeitgefühl verloren.

Wir kämpfen uns durch jeden Tag. Jede noch so kleine positive Nachricht gibt uns Kraft. Doch auch der wahnsinnige Zuspruch, all die Gebete und sonstigen guten Wünsche geben uns jeden Tag Rückhalt, Kraft und Hoffnung.

Die  Nacht von Samstag auf Sonntag war sowohl für die beiden kleinen Mäuse als auch für uns sehr ruhig und wir konnten alle ein wenig ruhen und Kraft tanken.

Mein erster Gang morgens ca. um 7 Uhr ist erst einmal hier zur Station K4- der Kinderintensivstation, wo unsere beiden Mäuse liegen. Einmal kurz guten Morgen sagen und  hören wie die Nacht war. Erst danach kann ich zum Frühstück gehen.

Ab ca. 8 Uhr beginnen dann auf der K4 die Untersuchungen und Versorgungen, quasi die tägliche Visite. Hier würde ich einfach im Weg stehen, weil vor diesen kleinen Inkubatoren, in denen die beiden liegen, ja auch nur begrenzt Platz ist. Ich kann dann ab ca. 10:30 Uhr / 11:00 Uhr wieder runter. Dann erfahre ich noch detaillierter, was alles untersucht wurde und ggf. festgestellt wurde.

Das Team der K4 ist wirklich sehr bemüht größtmögliche Tranparenz zu schaffen und auch die Medizinischen Dinge uns “Nicht-Medizinern” so verständlich wie möglich zu erklären. Dennoch wird man hier mit Informationen geflutet und manches muss ich immer wieder nachfragen.

Deswegen versuche ich mir irgendwie alles ein wenig zu notieren und momentan mache ich dies über dieses Medium hier, womit ich zeitgleich auch informiere, wie es bei uns aussieht. Sozusagen schlage ich damit zwei Fliegen mit einer Klappe.

Gestern morgen gab es zunächst sehr positive Nachrichten von Nils:

Er hat ja ein Geburtsgewicht von 600 g. Durch die ganzen Wassereinlagerungen hatte er vor 2 Tagen ein Gewicht von 990 g. Eigentlich freut man sich ja über Gewichtszunahmen. Im Fall von Nils jedoch nicht.

Heute haben sie ihn erneut gewogen. Er wiegt jetzt aktuell 720 g. Eine Riesenfreude also, da dies bedeutet, daß er in den letzten beiden Tagen 270 g ausgeschwemmt hat. Dies kann man mittlerweile auch deutlich sehen, die Arme und Beine, insbesondere die Hände sind wieder als solche erkennbar.

 

Gestern Abend bzw. im Laufe des Tages jedoch hat sich sein Zustand jedoch wieder erheblich verschlechtert. Er macht wieder zu wenig bis gar kein Pipi. Die Nacht war schrecklich und als ich heute morgen um 7 Uhr wieder zur K4 ging, wurde mir dort auch nur mitgeteilt, daß er immer noch kein Pipi gemacht hat. Die Ärzte teilten mir mit, daß sie nicht davon ausgehen, daß seine Nieren nochmal ihre Funktion aufnehmen. Vermutlich waren / sind sie doch einfach zu stark eingeschränkt / beschädigt. Auch lagert er langsam wieder mehr ein.

Nadine muss heute am Herzen noch mal untersucht werden. Auch bei ihr sieht es nicht so super aus. Sie will irgendwie nicht von der Beatmung weg, was aber dringend passieren müsste, damit sich ihr Herz (Duktus) erholen kann. Heute werden Kardiologen aus Bad Oeynhausen zur Beratung hinzugezogen.

Heute morgen laufen noch mal jede Menge Untersuchungen, wir haben also wieder ein paar bange und schwere Stunden vor uns. Wir geben die Hoffnung nicht auf, doch zwischendurch fällt es mir / uns extrem schwer.

 

Am Samstag traf ein kleines Paket von der lieben Silvia bei uns ein, welches uns auch sehr viel Freude bereitet hat und wahnsinnig viel Kraft verliehen hat.

Handy 14. Juni 2015 unsortiert 482 Handy 14. Juni 2015 unsortiert 484 Handy 14. Juni 2015 unsortiert 490 Handy 14. Juni 2015 unsortiert 492

Handy 14. Juni 2015 unsortiert 494 Handy 14. Juni 2015 unsortiert 496

Danke Silvia.

Diesen Bericht hatte ich gestern schon angefangen und habe ihn heute nur ergänzt.

Übrigens wurde ich gestern (oder vorgestern) aufgrund meines Berichtes zur Namensgebung darauf hingewiesen, welche Bedeutung der Name “Nadine” hat. Er steht für “Hoffnung”. Das finde ich so passend, daß ich es doch noch erwähnen wollte.

Hoffnung ist momentan das einzige, was uns irgendwie durchhalten lässt.

 

LG Berthold und Nicole

Samstag, 13. Juni 2015

Nils und Nadine

Heute möchte ich euch auf den aktuellen Stand bringen, wie es den beiden und uns geht, aber auch etwas zu den Namen der beiden erzählen.

Zunächst zu Nils, unserem “größeren” Sorgenkind:

Nachdem sich am Dienstag Abend und in der Nacht zu Mittwoch, sein Zustand dramatisch verschlechterte, wurde uns am Mittwoch morgen / mittag  seitens der Ärzte mitgeteilt, daß er wenig bis gar keine Überlebenschancen hat.

Bei “Frühchen”  sind ja die Organe noch nicht ausgereift. Die Natur hat für die Schwangerschaft 40 Wochen vorgesehen um ein “reifes” Kind zu erzeugen. Auch wenn alles schon angelegt ist, fehlen einfach noch die Verbindungen und / oder Funktionen der Organe in den früheren Schwangerschaftswochen. Ich war wie gesagt in der 27. Schwangerschaftswoche. Das ist schon extrem früh.

In der Regel ist es so, daß bei “Frühchen” die Organe in den ersten beiden Tagen nach der Geburt medizinisch unterstützt werden oder durch Gabe von Medikamenten angeregt werden früher zu  “reifen” und ihre Arbeit “früher” aufzunehmen.

So auch bei unseren beiden. Bei Nils war es jedoch so, daß seine Nieren nicht angeregt werden konnten. Aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit und seines extrem geringen Gewichtes konnte medizinisch jedoch nichts weiter gemacht werden um die Nieren “anzustupsen”.

Die Ärzte teilten uns mit, daß wenn die Nieren nach zwei Tagen nicht ihre Funktion aufgenommen haben, diese aus deren jahrelanger Erfahrung und Kenntnis dies wahrscheinlich auch nicht mehr tun würden. Dies könne man zwar nie 100 % ausschließen, doch die Wahrscheinlichkeit sei einfach äußerst gering. Dies bedeutet, daß Nils nicht in der Lage ist, sein Blut zu reinigen und / oder auszuscheiden. Durch die fehlende Ausscheidungen (Pipi) sammelten sich alle Flüssigkeiten in seinem Körper und er bildetet zunehmend starke Ödeme (Wassereinlagerungen). Er war/ ist dadurch am ganzen Körper sehr stark geschwollen.

Ebenfalls wurde durch diese Einlagerungen sein Körper und seine anderen Organe langsam aber sicher “vergiftet” und “aufgeschwemmt”.

Der Mittwoch war somit für uns ein sehr sehr schwerer Tag und ich war auch aufgrund meines noch doch sehr geschwächten und “kranken” Zustandes am Ende meiner Kräfte. Berthold war auch extrem geschwächt. Er zerreißt sich schließlich seit Wochen, um sowohl hier als auch für unsere beiden Jungs zu Hause (Lennard (12) und Marvin (3)) da zu sein. dabei wird er zwar ganz Wunderbar durch Familie und Freunde unterstützt – dennoch ist es nicht soooo einfach und schlichtweg Zeit- und Kräfteraubend.

Wir haben versucht, soviel Kraft und Zeit wie irgend möglich bei unseren beiden kleinen Mäusen Nils und Nadine , insbesondere aber bei Nils zu verbringen.

Mittwoch Abend um genau 22:11 wurde er gerade in unserer Anwesenheit versorgt (Pampers gewechselt etc.) Da hat er spontan im hohen Bogen gepinkelt. Zwar auch nur eine kleinere Menge, aber immerhin. Berthold und ich haben uns einfach riesig gefreut und auch ein kleines Freudentänzchen aufgeführt.

Danach sind wir noch in die Kapelle gegangen und haben für unsere beiden Mäuse noch ein Licht angezündet. Am Donnerstag morgen, nach einer doch sehr kurzen Nacht, in der wir aus lauter Sorge natürlich auch wieder sehr wenig Schlaf gefunden haben, bin ich dann ganz früh morgens wieder auf die Kinderintensivstation und habe dort erfahren, daß unser Nils in der Nacht 24 mg Pipi gemacht hat. Bis dahin waren es pro Versorgung (u. a. Pampers-Wechsel) nur immer 2, 4 oder maximal 6 mg gewesen. Also eine deutliche Steigerung. Ihr macht euch kein Bild davon, wie sehr man sich über Pipi freuen kann und wie viel Kraft man plötzlich aus einer solchen Nachricht ziehen kann.

Da ich bis dahin aber noch mit keinem Arzt gesprochen hatte, habe ich mich zwar riesig gefreut, konnte diese Nachricht jedoch nicht richtig einordnen.

Auch wenn Frühchen rund um die Uhr betreut werden, so finden die meisten Untersuchungen durch die Ärzte im Laufe des Vormittages statt. Hier dürfen wir meistens nicht anwesend sein, da wir sonst einfach “im Weg stünden”.

Als ich dann mittags wieder runtergegangen bin bzw. gefahren wurde, haben wir erfahren, daß er erneut 34 mg Pipi gemacht hatte. Die Pipimenge steigert sich seither kontinuierlich und seine Nieren haben tatsächlich (entgegen jeder Erwartung) doch noch ihre Funktion aufgenommen.

Aufgrund der mittlerweile starken Einlagerungen ist er nach wie vor in einem äußerst kritischen Zustand und befindet sich auch nach wie vor in Lebensgefahr. Sein Zustand kann sich minütlich wieder dramatisch verschlechtern, weil eines der anderen Organe Probleme bereitet und droht seine Funktionen einzustellen. Doch prinzipiell geht sein Weg aktuell in die richtige Richtung und im Laufe des Donnerstages und Freitages haben seine Einlagerungen mittlerweile auch sichtbar abgenommen. Bis diese ganz verschwunden sind ist es jedoch noch ein sehr sehr weiter Weg.

Gestern am Freitag wurde ihm dann auch nochmal Blut abgenommen. Auch hier sind alle Werte gestiegen, bzw. haben sich verbessert, sind aber noch nicht alle im Normbereich. Ein weiterer kleiner Hoffnungsschimmer, aber dennoch können die Ärzte keine “Entwarnung” geben, da sich sein Zustand nach wie vor sehr schnell negativ verändern kann.

Wir hoffen und beten weiter, daß er diesen Weg so weitergeht und sich nach und nach erholt.

Natürlich versuchen wir soviel Zeit wie irgend möglich bei den beiden zu verbringen.  Doch zwischendurch müssen auch wir einfach nur mal “versuchen” ein wenig Ruhe und Kraft zu finden. Da wir weder die Zeit noch die Kraft haben, jeden einzelnen unserer Verwandten, Bekannten, Freunde, Arbeitskollegen usw. auf dem Laufenden zu halten oder Anrufe oder SMS beantworten zu können, haben wir uns dazu entschieden, zunächst alle in eine große “Whats-App-Gruppe “ kreuz und quer zusammen zu fassen, damit wir nur jeweils eine Nachricht versenden müssen und wir unsere Zeit für die beiden, uns und auch Lennard und Marvin maximieren können. Da nicht alle über dieses Medium “Whats-App” verfügen, haben wir weiterhin beschlossen, dies hier zu veröffentlichen und auch entsprechend zu verlinken.

Gleichzeitig nutze ich dies hier auch um eine Art “Tagebuch” zu führen. Unten auf der Kinderintensiv wird durch die Schwestern und Ärzte auch ein “Frühchen-Tagebuch” geführt. Dies möchte ich paralell als Projekt-Life Album auch machen und die beiden Bücher später miteinander verbinden.

Momentan werden wir täglich mit so vielen Informationen “geflutet”, daß es echt schwer fällt, sich das ganze zu merken oder auch zu verstehen.  Und irgendwie merke ich gerade, daß ich hier und durch die SMS-Nachrichten bereits irgendwie schon ein Tagebuch führe. 

Seht es mir bitte nach, wenn ich hier evtl. nicht alles medizinisch richtig wiedergeben kann, da wie gesagt wir momentan mit Informationen geflutet und bombardiert werden und es aufgrund des mangelnden medizinischen Wissens auch nicht alles verstanden wird.

Soweit zum Nils.

Nadine geht es unverändert. Sie hat auch einige Baustellen, die jedoch aktuell nicht Lebensbedrohlich sind und die nach und nach angegangen werden. Auch sie kämpft sich fleißig ins Leben. Sie wird täglich reger und reagiert täglich mehr auf Berührungen, wird insgesamt “wacher” und öffnet gelegentlich die Augen um neugierig in die Welt zu schauen. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wieviel Kraft man auch hier aus kleinen Bewegungen oder einem Augenschlag ziehen kann.

Eigentlich sollte ich ihr Kraft spenden, doch so klein und zierlich meine Tochter Nadine ist, so kann auch sie mir schon wahnsinnig viel Kraft spenden. Sie macht dadurch ihrer “Namenspatronin” alle Ehre.

Denjenigen, die mich noch nicht so lange oder gut  kennen oder die erst vor kurzem hier auf meinem Blog gelandet sind möchte ich kurz erläutern, wie Nadine zu ihren Namen gekommen ist. Dieser  stand schon unmittelbar nach Feststellung der Schwangerschaft fest, falls es ein Mädchen werden würde.

Meine allerbeste Freundin und Seelenverwandte Nadine Hafenstein ist letztes Jahr am 16. Mai total plötzlich und völlig unerwartet gestorben. Auch wenn unsere Freundschaft nur wenige Jahre bestand, so war sie von einer Intensität und Besonderheit geprägt, die ihresgleichen sucht. Ich habe in meinem ganzen Leben nie einen Menschen getroffen, der selbstloser und bewundernswerter war oder ist. Ich kenne keinen Menschen, der es schafft aus wirklich jeder erdenklichen und scheinbar “katastrophalen und verzweifelten” Situation etwas positives zu ziehen. Sie war ein tiefgläubiger Mensch und ich habe sie immer dafür bewundert und auch beneidet wie viel Kraft sie aus ihrem Glauben zieht. Mehr zu ihr und unserer Freundschaft könnt ihr links in der Sidebar unter dem Label “Nadine Hafenstein” lesen.

Ich kenne weder die Bedeutung noch die Herkunft des Namens Nadine und diese ist für mich aufgrund des oben geschriebenen auch unwichtig. Für mich /uns wird immer Nadine Hafenstein die Namenspatronin unserer Tochter sein.

Als wir erfuhren,daß es Zwillinge werden, konnten wir weder einen weiteren Mädchen oder auch Jungennamen finden. Wir hatten ja auch noch Zeit. Obwohl wir nun schon einige Wochen wussten, daß es ein Junge und ein Mädchen werden würde, konnten wir keinen Namen finden. Erst mit meiner Aufnahme ins Krankenhaus vor mittlerweile 4 Wochen wurde ein wenig vorsortiert. Letztendlich hatten wir zum Zeitpunkt der Geburt zwei Namen in der engeren Auswahl. Diese waren Fynn und Nils.

Berthold favorisierte Fynn, einfach, weil er den Namen mochte – ohne Hintergrundgeschichte. Er hatte den Namen in einem Kinderbuch von Marvin entdeckt.

Ich favorisierte Nils, da dies in den Jahren 97 /98 mein Spitzname in Köln in der Hundertschaft war. Ich sollte in Köln nach einem halben Jahr Dienst auf der Wache in einen total frauenfeinlichen Zug der Hundertschaft versetzt werden. Und auf rätselhafte Weise wurde auf irgendeinem Papier, das meine Versetzung dem Zug ankündigte aus Nicole ein Nils.

Was soll ich euch erzählen: ich wurde trotzdem in diesen Zug gesteckt, bekam den Spitznamen Nils und kämpfte mich gegen die Frauenfeindlichkeit durch. Später gehörten die größten “Frauenhasser” zu meinen besten Freunden.

Soviel zu dem Hintergrund des Namens Nils.

Ca. 1,5 Stunden nach der Geburt, als ich aus der Narkose aufwachte, sprachen Berthold und ich über die Namensfindung für den Jungen. Irgendwann kam ich auf die Idee, die Bedeutung einfach mal zu googeln, um hieraus evtl. eine Entscheidung ableiten zu können.

Die Ergebnisse:

Fynn steht für: dem finnischen Volk zugehörig

Nils ist eine Ableitung von Nikolaus (genau wie mein Name Nicole). Nikolaus bedeutet übersetzt: das siegreiche Volk bzw. Siegervolk. Somit steht Nils für “der Siegreiche” oder “der Sieger”.

Berthold und ich waren uns noch nie so schnell einig. Somit wurde er Nils genannt.

 

So, dies war nun ein sehr langer Bericht. Ich werde sobald wie möglich wieder berichten, doch habt verständnis, daß wir unsere Zeit und Energie vorwiegend für unsere Kinder und uns benötigen. Wobei ich ganz klar sagen muß, daß wir von den Reaktionen , Wünschen, Gebeten, Kerzen und Zusprüchen überwältigt sind und diese uns wahnsinnig viel Kraft spenden.

 

Hier noch schnell zwei Fotos von unseren beiden Mäusen bei der Taufe:

Nadine:

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Nils:

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GGLG Berthold und Nicole

 

Mittwoch, 10. Juni 2015

Wieviel kann ein Mensch ertragen? Entbindung und Sorgen….

Am Sonntag habe ich per Not-Kaiserschnitt Nadine und Nils zur Welt gebracht. Ich war erst in der 27. Schwangerschaftswoche.

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Nadine:

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Nils

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Nils hatte einen sehr holprigen Start ins Leben und musste wiederbelebt werden. Nachdem er sich zunächst stabilisiert hat, verschlechterte sein Zustand leider.

Seine Nieren arbeiten leider nicht. Medizinisch können die Ärzte nichts für ihn tun. Wir hoffen nach wie vor, daß die Nierenfunktion einsetzt.

Nadine hat leichte Gehirnblutungen ist aber ansonsten stabil.

Gestern haben wir die beiden auf Anraten der Ärzte taufen lassen. Unser Pastor Hülseweh aus Westenholz eine wunderschöne Tauffeier auf der Kinderintensivstation abgehalten. Diese hat uns und den beiden Kindern Kraft gegeben.

Nadine hat ganz neugierig gelugt und war sichtlich interessiert, an dem was um sie herum passiert.

Nils hat kurz nach der Tauffeier ein wenig Pipi gemacht, aber leider noch nicht ausreichend und seine Nieren haben leider immer noch nicht eingesetzt.

Gestern Abend und heute Nacht hat sich sein Zustand leider erheblich verschlechtert. Wir hoffen weiterhin, aber ich bin mittlerweile am Ende meiner Kräfte.

Dank des Zuspruchs und der vielen Gebete und liebevollen Wünsche tanken wir ein wenig Kraft und insbesondere einige sehr Gläubige, helfen uns in dieser schweren Zeit.

 

Vielen vielen lieben Dank an alle die an uns und die beiden denken und für uns beten.

Wir hoffen und beten weiter, auf der Suche nach kraft findend.

 

LG

Nicole und Berthold

 

Donnerstag, 4. Juni 2015

ein neues Layout

Nun liege ich schon seit 2,5 Wochen hier im Krankenhaus. Doch dank SU kommt auch hier keine Langeweile auf. Für meine ehemalige Zimmernachbarin habe ich ein Foto-Layout entworfen.

Ihr kleiner Erik hat sich ein wenig früher auf den Weg gemacht, als geplant. Da Erik noch in der Kinderklinik bleiben muss, hat sie so ein  Foto von ihrem Sohn schön in Szene gesetzt.

 

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Auf Wunsch der frischgebackenen Mutter habe ich das Bild unkenntlich gemacht.

Sie war völlig begeistert. 

Die Farben werden meine neuen Lieblingsfarben – die neuen In Color Taube und Minzmakrone. Untd schaut mal, im Hintergrund habe ich auch einen neuen Stempel verwendet. Der ist aus dem Set “Alles wird gut”.  Irgendwie passend, oder? Die Sterne sind aus dem Set “Perpetuel Birthday Calender”, welches es ja vom Frühlingskatalog in den neuen Jahreskatalog geschafft hat.

 

Euch einen schönen Feiertag.

 

LG

Nicole

Wochenangebot 23-2015

Hier die aktuellen Wochenangebote:

Chalk Talk Framelits Dies by Stampin' Up!

CHALK TALK FRAMELITS DIES

Price: 30,00 € 22,50 €

Fun Flower Punch by Stampin' Up!

FUN FLOWER PUNCH

Price: 22,00 € 16,50 €

Fuse Fast Adhesive Refill by Stampin' Up!

FUSE FAST ADHESIVE REFILL

Price: 9,00 € 6,75 €

Gold Sequin Trim by Stampin' Up!

GOLD SEQUIN TRIM

Price: 6,25 € 4,69 €

Handpicked Framelits Dies by Stampin' Up!

HANDPICKED FRAMELITS DIES

Price: 30,00 € 22,50 €

Neutrals Designer Buttons by Stampin' Up!

NEUTRALS DESIGNER BUTTONS

Price: 9,75 € 7,31 €

Ornate Tag Topper Punch by Stampin' Up!

ORNATE TAG TOPPER PUNCH

Price: 28,00 € 21,00 €

Stylish Stripes Textured Impressions Embossing Folder by Stampin' Up!

STYLISH STRIPES TEXTURED IMPRESSIONS EMBOSSING FOLDER

Price: 9,00 € 6,75 €

Wie immer dürft ihr euch bis Dienstag Abend melden.

 

GGLG

Nicole

Dienstag, 2. Juni 2015

Stampissimo – Thema Hochzeitskarten und Danksagung

Stampin Up hat ein neues Video hochgeladen. Diesmal zum Thema Hochzeit. 

Viel Spaß beim Anschauen.



LG

Nicole

Endlich–Der neue Jahreskatalog 2015 / 2016

Heute ist es endlich soweit. Der neue Jahreskatolog gilt ab heute. Hier könnt ihr ihn euch anschauen oder runterladen:

einfach auf das Bild klicken und stöbern.

Entdeckt die vielen neuen Schätze.

Heute ist aber auch der alte Jahreskatalog und der Frühlingskatalog noch gültig, so daß ihr nur heute die Gelegenheit habt, aus allen drei Katologen zu bestellen. Das gab es noch nie …

Wer noch keinen neuen Jahreskatalog hat, aber gerne einen hätte, darf sich gerne bei mir melden.

Da ich noch immer im Krankenhaus liege, erreicht ihr mich am besten per E-Mail.

Viel Spaß beim Entdecken und stöbern.

 

GGLG

Nicole